Батьки хворих на гемофілію та лікарі закликають МОЗ створити реєстр хворих

485
Батьки хворих на гемофілію та лікарі закликають МОЗ створити реєстр хворих

В Україні потрібен єдиний реєстр хворих на гемофілію дітей. Про це говорили на форумі «Лікування хвороб, пов’язаних із патологією гемостазу у дітей».

"Гемофілія – це спадкова хвороба, це незгортання крові. Не можна померти від подряпини, але дуже небезпечні внутрішні спонтанні кровотечі, через які раніше діти до 18 років на 100% ставали інвалідами і сідали не за парти в інституті, а в інвалідні візки. Нам час об’єднуватись – і батькам, і лікарям. Ми досить тривалий час знаходились по різні сторони барикад і деколи забували, що в центрі нашої уваги стоїть пацієнт. Наш форум сьогодні направлений на об’єднання зусиль, щоб зробити життя наших пацієнтів гідним", - наголосила співорганізатор форуму Ніна Астафорова-Яценко.

Варто сказати, що сьогодні в Україні налічується 638 дітей з хворобами коагулопатії. Держава забезпечує фінансування лише половини від необхідної кількості препаратів. Батьки хворих дітей та лікарі розраховують на підтримку Міністерства охорони здоров’я у створенні держреєстру пацієнтів з хворобами коагулопатії  та повноцінне забезпеченням дітей препаратами згортання крові.

Крім того, сьогодні в Україні відсутнє й домашнє лікування пацієнтів, яке давно практикується в Європі. Немає єдиного стандарту діагностики та профілактичного лікування коагулопатій. Через це батьки хворих дітей не достатньо поінформовані в медичних, освітніх і правових аспектах.


Поділитися у соціальних мерехах:


Новини

Відео

Теги

ЄС Аваков Авдіївка АТО боєприпаси бойовики бурштин військові виробництво Водяне Волинь ВР ВРУ газ Геращенко ГПУ ГРВІ грип Гройсман держбюджет Держприкордонслужба Держрибагентство ДНР Донеччина дороги ДСНС ДФС експорт Житомирщина заборонена зброя загиблі Зайцеве законопроект Запоріжжя зброя ЗСУ Кабмін КАБМІН Київ Київавтодор Київенерго Київщина Кличко КМДА конвертцентр контрабанда кошти Красногорівка Крим курсування Луганське Луганщина Львів Львівщина МінАПК Мінекології Міноборони Мар'їнка МВС МОЗ наркотики Нацгвардія Нацполіція НБУ обмеження обстріли ОБСТРІЛИ Одеса Одещина озброєння перевезення поїзд показники поліція поранені Порошенко приватизація Рівненщина ремонт Росія рух РФ Савченко СБУ сніг суд схованка техніка транспорт Україна українці Укрзалізниця Укроборонпром Уряд фінансування хабар хабарництво Харківщина Широкине Яценюк